狼疮患儿通常病程更长 专家：规范诊疗、完善转介准备
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中新网广东新闻8月24日电 (记者 蔡敏婕)儿童系统性红斑狼疮患者通常疾病活动度更高，病程更长，对儿童的生长、发育、学习以及心理都可产生不利的影响。复旦大学附属儿科医院风湿科主任孙利近日在线上接受采访时表示，系统性红斑狼疮治疗的短期目标以控制疾病活动、改善临床症状为主，目的是尽可能地在早期减少器官损害，对儿童系统性红斑狼疮患者要做好规范诊疗，并完善转介准备。
系统性红斑狼疮(SLE)是一种复杂的慢性自身免疫性疾病，以脏器受累为主要特点。与成人系统性红斑狼疮相比，儿童系统性红斑狼疮患者往往具有起病更急、病情更重、病程更迁徙、肾脏及神经系统受累更严重的特点。
目前激素治疗仍是治疗儿童系统性红斑狼疮的基础用药，如同“短跑选手”起打头阵的作用，在短期内控制疾病活动、改善临床症状；而就长期而言，医患双方则需要在控制好疾病的基础上，把最小化激素用量作为目标。
对于狼疮患儿而言，还有一个必须经历的过程，即从儿科转至成人科。“这些方面，可通过家长和医生携手，尽早帮助患儿建立疾病的自我管理意识，儿科医生也可以提前准备疾病档案并归纳重点内容，帮助成人科医生在短时间内了解患者疾病现状，并传递进一步治疗的目标。”上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科副主任医师李挺说，建立平台提升儿童患者到成人患者在转介过程中的信息准确性，有助于实现平稳顺畅的对接。
此外，不同于成人患者，患儿的认知能力、自控能力有限，需要家长参与引导，与患儿共同管理疾病。(完)
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